DIA-LOG34 Enfants diabétiques

Association des familles concernées par les enfants atteints d'un diabéte insulino-dépendant de type 1

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Démarches administratives

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Démarches administratives – Vos aides

Votre enfant vient d’être diagnostiqué diabétique insulino-dépendant de type 1.

Cette maladie auto-immune est reconnue comme étant une Affection Longue Durée (ALD), c’est-à-dire que son traitement est pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Le diabétologue qui a diagnostiqué la pathologie envoie une demande de prise en charge à 100% auprès de votre caisse de sécurité sociale (penser à l’issue à mettre à jour votre carte Vitale).

A noter : depuis le 1er janvier 2017, les praticiens sont obligés d’accepter le tiers payant pour les soins liés à l’ALD. C’est un droit qui n’est pas toujours respecté, n’hésitez pas à le réclamer.

Plusieurs aides peuvent vous être dispensées pour vous aider dans la prise en charge de la maladie. Toutes exigent que l’enfant atteint de diabète soit à votre charge et âgé de moins de 20 ans.

1. L’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

Cette allocation est versée par votre CAF lorsque votre enfant présente une pathologie grave ou vient de subir un accident grave nécessitant ponctuellement votre présence.

Vous avez droit à un maximum de 310 jours d’allocations journalières (c’est-à-dire 310 jours d’absence à prendre selon les besoins de présence auprès de l’enfant), soit un total par mois de 22 jours de congés payés par la CAF, indépendants de ceux auxquels vous avez droit par le biais de votre travail.

Vous pouvez bénéficier de cette aide pendant une durée maximale de 3 ans. Tous les 6 mois, la CAF vous enverra un dossier pour demande de renouvellement.

Certaines conditions doivent être remplies (certificat médical, être salarié du secteur privé ou public, être en formation professionnelle ou indemnisé par Pôle Emploi, salarié à domicile employé par un particulier employeur ou travailleur non-salarié).

Vous aurez toutes les informations sur les sites suivants :

CAF : https://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp

Voir également : http://www.magicmaman.com/,l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-2007,156,7522.asp

Service public : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R15336

Formulaire à télécharger : sur le site

Au cas où l’employeur refuserait de vous accorder ce droit à congés, vous pouvez malgré tout vous faire rembourser certains frais. Il vous faut alors faire la demande directement auprès de la CAF sans en parler à votre employeur et remplir le document « Complément pour frais » d’un montant maximal de 109,90 €, somme forfaitaire destinée à couvrir les frais de l’enfant malade. Ce complément peut notamment aider au paiement de médicaments dits de « confort » car non remboursés (cas de capteurs de glycémie en continu par exemple), de frais de transport ou d’hébergement des parents dont le domicile est éloigné de l’établissement où l’enfant est hospitalisé. Ce complément pour frais peut être versé même pour un seul mois.

Voir sur le site de la CAF ces deux rubriques : https://www.caf.fr/sites/default/files/caf/311/Documents/TravailleursSociaux/diaporamadefinitifbd.pdf

https://www.caf.fr/vies-de-famille/elever-ses-enfants/vos-enfants/une-allocation-pour-veiller-sur-son-enfant-malade-ou-handicape

Et le site MagicMaman :

http://www.magicmaman.com/,l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-2007,156,7522.asp

2- L’Allocation d’Education Enfant handicap (AEEH)

L’Allocation d’Education Enfant handicapé est une prestation accordée par la CAF pour vous aider dans l’éducation et la prise en charge thérapeutique de votre enfant. Pour y avoir accès, il faut tout d’abord que le taux de handicap causé par la maladie chronique de votre enfant ait été évalué. Un dossier est à déposer en ce sens à la Maison département des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. Pour l’Hérault, voir ici : http://www.mdph34.fr/accueil.html.

La constitution de ce dossier est très importante. Nous vous recommandons de la faire au moins six mois après la découverte du diabète de type 1, afin que vous puissiez évaluer ce qui, dans votre quotidien, est impacté par cette pathologie. Les indications que vous donnerez doivent permettre d’apprécier les changements de vie et les difficultés causés par le diabète, pour lesquels vous demandez une aide financière, par exemple :

  • nécessité d’avoir une garde d’enfant en fin d’après-midi pour aller chercher votre enfant que vous ne pouvez plus laisser seul à la maison,

  • perte de travail liée aux appels incessants de la crèche, garderie, école causés par l’instabilité du diabète de votre enfant,

  • impossibilité de le faire accueillir par la cantine,

  • impossibilité de trouver une infirmière qui puisse venir faire les contrôles ou les piqûres à heure fixe…

  • conjonction du diabète et d’une autre pathologie (asthme, maladie coeliaque, intolérance alimentaire…) rendant la vie quotidienne collective particulièrement compliquée

  • réactions violentes de votre enfant face à la maladie nécessitant une présence continue…

Toutes ces difficultés doivent être étayées de certificats (médicaux, scolaires…).

N’hésitez pas à vous reporter aux démarches pour la constitution de ce dossier sur le site de la MDPH, car tout dossier incomplet sera rejeté. Vous pouvez également télécharger les documents à fournir sur le site de notre association, rubrique « documents à télécharger ».

Un dossier rejeté peut donner lieu à un recours. En cas de refus, n’hésitez pas à renouveler votre demande comme s’il s’agissait d’une 1e demande.

Vous trouverez d’autres informations sur le site Handicap.fr.

Pour difficile que puisse vous sembler la démarche auprès de la MDPH, n’oubliez jamais qu’elle sera pour votre enfant une aide non seulement dans la prise en charge de sa maladie au quotidien, mais également dans son avenir professionnel.

3- Allocation complémentaire

Selon les conventions de votre entreprise, vous pouvez également bénéficier d’un allocation complémentaire d’environ 150 €. C’est notamment le cas pour les membres de la Fonction publique. Rapprochez-vous de votre organisme payeur pour en connaître les conditions d’attribution.

4. Prise en charge des frais de transports

Lors d’un déplacement pour visite médicale, le transport peut être pris en charge par votre Caisse de sécurité sociale jusqu’à hauteur de 150 km. Pour cela vous devez transmettre :

  • la demande de remboursement (formulaire CERFA) dûment remplie accompagnée du certificat médical prescrivant le transport,

  • le bulletin d’hospitalisation ou de visite

  • les tickets attestant des frais dispensés : parking, péage…

Nous vous recommandons vivement de garder par devers vous une photocopie de tous ces documents, y compris les tickets attestant des frais, en cas de contestation par la Sécurité sociale. N’oubliez jamais que vous y avez droit, n’hésitez donc pas à insister si l’administration renâcle à vous rembourser.

Vous trouverez tous les détails sur le site de l’Assurance Maladie.

Si le déplacement pour soins médicaux dépasse 150 km, il faut demander une entente préalable à la Sécurité sociale par le biais du médecin prescripteur. Elle est à adresser au service Transports de la Caisse d’assurance maladie. Sans réponse sous 15 jours, il faut considérer l’entente comme acceptée. C’est uniquement en cas de rejet que vous serez averti.

5- Les séjours médico-éducatifs de l’AJD

Les séjours de l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques) proposent la pratique d’activités ludiques, physiques et sportives (randonnée, bicyclette, natation, voile, équitation, tir à l’arc…) tout en assurant une éducation thérapeutique dans un contexte interactif, propice à l’acquisition des connaissances et des comportements nécessaires pour la bonne qualité du traitement.

Considérés comme des séjours médicaux, les frais de séjour et les frais de transport sont pris en charge par votre Caisse d’assurance maladie. Le forfait journalier est lui pris en charge par votre mutuelle. Vous trouverez tous les détails des frais sur le site de l’AJD, ici : http://www.ajd-diabete.fr/les-sejours-educatifs/sejours-02/

 

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