DIATONIC

Votre enfant est diabétique et vous avez du mal à le faire garder, par manque de possibilités ou par manque de confiance ? Si vous habitez en Haute-Saône nous avons peut-être la solution pour vous … voici le portrait de Marie-Clémence, assistante maternelle et maman de deux jeunes enfants, et elle-même diabétique :

Je me présente,  Marie-Clémence,  âgée de 32 ans et diabétique de type 1 depuis 15 ans.
Je suis pacsée à Johann, 38 ans et nous avons deux enfants : Gauthier et Romane, âgés de 6 ans et 3 ans.
Je suis diplômée d’un bac+5 en Ressources Humaines,  enrichie par 8 ans d’expériences professionnelles dans le recrutement et la gestion administrative du personnel.
Devenue maman en 2013 puis en 2016, mon conjoint et moi avons décidé de privilégier une qualité de vie plus paisible et de préserver notre équilibre familial qui était mis à mal par nos rythmes professionnels bousculés. Je suis maman au foyer depuis la naissance de ma fille en 2016.
Mon projet de devenir assistante maternelle à notre domicile à mûri au fil des mois à travers l’éducation de mes enfants mais aussi depuis l’ emménagement dans notre maison de famille en 2019 à Chambornay-lès-pin (70150, Haute-Saône). Je viens d’obtenir mon agrément d’assistante maternelle et je vais suivre les formations obligatoires en février pour pouvoir exercer à partir de mars 2020.Par le biais de l’association DIATONIC, je souhaite informer les familles que je propose d’accueillir des enfants diabétiques à mon domicile. 
Le diabète fait partie de mon quotidien depuis que j’ai 17 ans.  J’ai toujours veillé à équilibrer mon diabète et je suis passée sous pompe Omnipod (avant sous injections) et capteur de glycémie freestyle libre depuis février 2018.
J’ai la volonté et la sensibilité d’assurer aux familles le respect d’un protocole d’accueil propre à votre enfant diabétique  (PAI obligatoirement établi entre la famille,  l’assistante maternelle et le médecin de PMI) tout en préservant une continuité familiale et développer sa rencontre aux autres.
Les hypoglycémies, hyperglycemies, bolus, resucrage, fatigue, changement de capteur, dextro, injection,  glucides,  confection de repas, insulinotherapie fonctionnelle,  énervement,  baisse de motivation, joie, pleurs, stress, et bien d’autres mots encore sont des notions intimement liées à votre enfant diabétique que je vous propose d’accompagner pour vous garantir son bien-être et sa sécurité dans un environnement convivial.
Vous pouvez d’ores et déjà me contacter pour échanger au 06.16.37.11.66
Avec tous mes encouragements aux enfants diabétiques et leur famille.
Sincèrement, Marie-Clémence

Le 22 septembre 2019 nous avons pu découvrir « Les îles désertes », une pièce de théâtre sur une petite fille qui apprend qu’elle est diabétique, une histoire qui a suscité beaucoup d’émotions. Les deux actrices, Avela Guilloux et Rebecca Stella, ont gentiment accepté de nous répondre à quelques questions :

Comment vous est venu l’idée pour ce spectacle ?

Avela : Eh bien tout simplement nous traversons nous-même des aventures d’accompagnants d’enfants diabétiques. Nous sommes toutes les deux comédiennes et metteurs en scène. On se connaît depuis l’école Florent et quand on s’est retrouvées après les cours on s’est dit qu’il fallait absolument…

Rebecca : … raconter ces aventures et réussir à rendre fictionnel quelque chose qui toucherait à la réalité. Le théâtre et pour cela un vecteur formidable, il permet de faire une fiction de notre réalité qui au final est la réalité de tous les enfants et tous les accompagnants qui traversent cette maladie.

Vous êtes donc vous-même concernées par cette maladie ?

Rebecca : Oui on est toutes les deux concernées. Avela a un fils qui a aujourd’hui13 ans et qui a été diagnostiqué à 2 ans et moi j’ai une fille qui a 10 ans et qui a été diagnostiquée à 2 ans aussi.

Quel message souhaitez-vous transmettre à travers cette pièce ?

Rebecca : Même quand on a l’impression qu’un piano nous est tombé sur la tête tout est toujours possible. Et que le diabète comme beaucoup d’autres maladies chroniques et longues maladies n’empêche pas de vivre et d’avoir des rêves, qu’on peut tout faire avec un diabète et surtout cela n’empêche pas d’être un enfant !

Il y a plusieurs adresses dans ce spectacle : une adresse pour les patients, une adresse aussi pour les accompagnants puisque nous on est concernées et on a écrit avec nos yeux d’adultes même si on s’est servi d’un âge charnière qui est 9 ans, qui permet de formuler les choses tout en ayant la naïveté de l’enfance. Mais aussi un message pour tous les soignants et accompagnants. Finalement c’est aussi faire passer un message aux médecins et aux infirmiers, à tous ceux qui nous annoncent des choses aussi extraordinaires… (rires), « extraordinaire » dans le sens « vivre avec une maladie auto-immune ». Le message et aussi pour le corps médical : Voilà comment nous nous voyons les choses, voilà comment une petite fille de 9 ans peut les voir et maintenant faites-en ce que vous voulez. Il y a aussi cette portée là.

 Comment faites-vous pour gérer la vie avec un enfant avec un diabète et vos tournées  dans toute la France ?

Avela : Et bien on se débrouille (rires).

Rebecca : Parfois avec Papi et Mamie, parfois ils nous accompagnent, ils savent bien que c’est notre métier, c’est notre travail depuis toujours. Ils sont fiers mais ils n’ont pas envie de venir sur toutes les dates parce que maintenant cela fait pas mal de temps qu’on joue ce spectacle. Mais voilà, on se débrouille.

Avela : Mon fils a 13 ans. Il a maintenant 11 ans de diabète derrière lui. Il commence à être beaucoup plus autonome. Il y a des choses qu’il ne pouvait pas faire il y a quelques années quand nous avons créé le spectacle mais qu’il peut faire aujourd’hui. C’est-à-dire il peut aller dormir chez un copain. Et il est parti pour la première fois l’année dernière en voyage scolaire en Allemagne pendant une semaine et il a tout géré tout seul. Les enfants aussi grandissent avec cela et cela . permet à un moment donné aux parents d’avoir un peu plus … pas de liberté mais d’indépendance on va dire.

Rebecca : Mais on est quand même accrochées à notre téléphone, on fait quand même très attention, c’est-à-dire que là à peine sortie j’ai allumé mon téléphone et Avela aussi. On est au taquet ! On se dit qu’ils savent gérer, ma fille pose elle-même ses capteurs, elle arrive à faire ses calculs et elle est plus ou moins autonome. Mais c’est toujours un enfant et on est là quand même. C’est à nous maintenant d’apprendre à lâcher un peu (rires).

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur les éclipses, le deuxième volet où Léa devient adolescente ?

Avela : Alors justement, c’est à nous d’apprendre à lâcher, c’est ce qu’on raconte. Léa a 4 ans de diabète dans les pattes, la maman aussi, le prof de sport aussi, tante Mireille aussi, le médecin qui l’accompagne depuis 4 ans aussi. La relation s’est tissée, on sait tous que c’est une relation très particulière entre un diabétologue et son patient avec un diabète, une relation d’équipe et d’amis. Les éclipses racontent vraiment ce passage un peu particulier où les patients, les enfants, ont besoin d’indépendance et on se pose la question de savoir s’ils sont prêts à prendre leur envol. Dans les éclipses par exemple la maman a un peu plus la parole pour parler de ce moment délicat pour elle aussi. Puisque cela fait des années qu’elle est là, qu’elle gère tout, et elle voit sa fille qui réclame cette indépendance mais qui quand-même a la trouille et fait quand-même des bêtises. C’est cette idée là. On a choisi le titre « les éclipses » pour parler de cette période un peu particulière, on ne sait pas si c’est le jour ou la nuit, on ne sait pas vraiment où on en est, et aussi l’idée que ce n’est qu’un passage.

Rebecca : C’est un passage de l’adolescence ou de la pré-adolescence. On sait qu’il y a l’histoire du phénomène de Daube. C’est aussi un sujet qu’on voulait aborder. Tous les ados ne sont pas concernés ; c’est un moment où les glycémies explosent et font un peu ce qu’elles veulent. Avec les hormones, l’impuissance et tout ce que ça veut dire derrière. Du coup Léa se pose les questions qu’on se pose à l’adolescence, existentielles, tout le corps change, tous les ados se disent ça ; « je change, commence à être indépendant, commence à penser autrement, pense plus exactement comme ma maman ou mon papa, j’ai d’autres manières de penser ». Léa, elle, commence à avoir sa manière de voir le monde, sauf que ça, le diabète, ça reste. Alors comment composer avec cette nouvelle personne qu’elle est en devenir, avec ce diabète qui est là et qui reste …

Avela : …et qui nécessite toujours la même attention, et qui pour le coup ne peut pas être éclipsé. On ne peut pas le mettre de côté.

Il paraît qu’il y a un troisième volet qui se prépare ?

Rebecca : Oui, justement, vous êtes dans le secret des dieux (rires). On est en train de réfléchir au volet trois, plus que réfléchir d’ailleurs puisqu’on doit le créer pour le mois de mars pour le salon de la SFD (ndlr : Société Francophone du Diabète) à Bruxelles. On crée du coup le 3ème volet qui nous est apparu comme la suite logique, un autre moment charnière de la vie d’une personne qui a du diabète. C’est la transition de la pédiatrie au monde médical adulte. On sait qu’il y a une déperdition assez dingue de personnes qui ne veulent plus se faire suivre, ou qui y vont moins. Une fois qu’on n’est plus dans le cocon avec le diabétologue qu’on a depuis des années, le service de pédiatrie où il y a quand-même une ambiance assez chaleureuse, comment on fait quand on se retrouve avec des diabétiques de type 2, avec des urgences normales, avec celui qui s’est cassé le bras, comment cela se passe ? Ça c’est tout notre questionnement. Et puis à cela s’ajoute la réflexion autour de la nouvelle médecine qui est en marche, la télémédecine, les appareils connectés, l’intelligence artificielle, c’est à dire jusqu’à quel point on gagne ou non sa liberté en ayant plus à penser au dosage. On s’est fait aider par des médecins, on rencontre pas mal de personnes qui sont justement au moment de la transition, on a pris pas mal de témoignages. Et après c’est une vraie réflexion presque philosophique de « qu’est-ce que c’est que l’intimité » parce que c’est une question qui se pose souvent pour les personnes qui ont des appareils connectés, c’est à dire où est la limite pour pouvoir dire « non, ça c’est mon intimité ». Quand la télé-infirmière appellera pour dire « je ne comprends pas, j’ai vu que vous avez eu un pic de glycémie à cette heure là, vous avez mangé quelque chose sans faire de bolus ? » Jusqu’à quel point peut on garder son jardin privé. Il se pose donc la question : est-ce qu’il vaut mieux ne plus avoir à penser à la maladie, et est-ce que réellement on y pense plus quand on pense plus aux dosages et aux glycémies et tout le reste, est-ce que réellement cela veut dire « se débarrasser d’une maladie chronique » ? On essai donc de répondre à ces questionnements. Mais ce n’est que notre point de vue à nous, on n’est pas médecin, on est des patients.

Avela : Ce sont vraiment nos questions pour le coup. Par rapport à mon fils par exemple qui, lui, ne veut pas de cette médecine là et qui estime que c’est son intimité, c’est son corps. Mais ce sont des responsabilités différentes aussi. C’est un moment charnière qui, avec l’arrivé de toutes ces nouvelles médecines, questionne vraiment.

Rebecca : Et d’un point de vue de l’accompagnant, et du point de vue du patient. Parce qu’en terme d’accompagnant on peut se dire « c’est génial , une machine va penser pour nous, on est sûr que les dosages seront bons ». L’intelligence artificielle et les algorithmes permettent quand-même quelque chose d’assez mathématique finalement. Mais justement, il n’y a pas la part humaine. Qu’est-ce que cela veut dire, est-ce que finalement on n’est qu’une courbe ? Cela pose plein de questions, et on essai avec notre média, le théâtre, de répondre à tout cela.

Merci à toutes les deux ainsi qu’à toute l’équipe pour ces beaux moments partagés !

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre évènement « Journée Mondiale du Diabète et Fête de Noël » qui aura lieu le 1er décembre 2019 à l’Hôtel Mercure à Besançon (3 Avenue Edouard Droz, 25000 Besançon).

Après 8 ans Sarah a décidé de quitter son poste de présidente de Diatonic. Nous la remercions pour tout ce qu’elle a fait pour notre association ! Sans elle, Diatonic n’aurait certainement pas pu survivre.

Merci Sarah !

Caroline, Audrey H, Audrey A, Magalie, Sarah, Astrid

Le dimanche, 22 septembre 2019 au Petit Kursaal à Besançon.

Ouverture des portes à 13h45, début du spectacle à 14h.

La pièce sera suivie d’une table ronde pour ceux qui sont intéressés.

Entrée gratuite !

Inscription obligatoire : diatonic25@gmail.com ou sur notre page Facebook

Léa a 9 ans. Un jour, elle découvre qu’elle est diabétique. À partir de ce moment-là, sa vie change, devient compliquée. Elle doit faire face à sa colère, ses propres peurs, à un traitement difficile, à des contraintes auxquelles elle ne s’attendait pas, aux réflexions pas toujours délicates de son entourage. Léa va devoir apprendre à vivre avec ce diabète, cette « sale bête » qui l’accompagne désormais. Dans son imaginaire d’enfant, Léa devient Super Léa, une super-héroïne du quotidien, une dompteuse… La « sale bête » n’a qu’à bien se tenir !

Le dimanche, 23 juin, nous avons fêté l’arrivée de l’été ! Le soleil 🌞 était au rendez-vous et les grands comme les petits ont pu profiter des diverses activités. Grand succès pour l’initiation au Trollball où tout le monde s’est bien amusé… de 6 à 40+ ans. 😊

Un grand MERCI à l’association Turtle Trollball de Rioz 🤺 pour leur disponibilité et leur bonne humeur tout au long de la journée !

Le beau temps nous a permis de profiter d’un barbecue en toute convivialité !

BRAVO à nos jeunes pour leur implication dans le tournage du film. Ils étaient tous novices, et pourtant ils ont géré comme des pros. Celà n’aurait pas été possible sans l’accompagnement et le coaching de Céline et Pascal que nous remercions du fond du cœur ♥️ ! Nous avons hâte de découvrir le film…!

Un petit goûter a clôturé cette belle journée. Merci à toutes les familles d’être venues pour partager ces beaux moments. Et merci à la commune et le club de foot de Perrouse de nous avoir mis à disposition la salle des fêtes et le terrain de foot !

Retrouvez toutes les photos de cette journée dans la rubrique « photos ».

Retrouvez le film sur notre page Facebook.

« Ne laisse pas le diabète te définir. Vois-le comme quelque chose qui te rend plus fort ! »

Eliza, une jeune australienne de 27 ans et diabétique de type 1, s’est lancé un défi ambitieux : traverser l’Europe à pied, du sud de l’Italie jusqu’au Royaume-Uni pour faire connaître le diabète de type 1 et récolter des fonds pour la recherche, avec l’espoir qu’un jour le diabète de type 1 puisse se guérir.

Après avoir été contactée depuis l’Australie par le grand-père d’Eliza de 95 ans, j’ai eu l’occasion de la rencontrer lors de son passage par Besançon, ainsi que ses parents qui sont venus la rejoindre pour l’accompagner pendant trois semaines. Une famille adorable et soudée dans le combat contre le DT1. Eliza préfère marcher seule, mais ses parents sont allés la récupérer le soir après sa journée de marche pour la redéposer le lendemain au même endroit. Cela lui a permis de ne pas devoir s’occuper de trouver un endroit pour passer la nuit, et le réconfort d’avoir ses parents pas loin lui a permis de prendre de l’avance sur son planning.

Elle a eu la gentillesse de prendre un peu de temps pour nous répondre à quelques questions :

Diatonic : Eliza, peux-tu te présenter en quelques mots ?

Eliza : J’ai eu 27 ans en mars et je suis infirmière, spécialisée en soins infirmiers psychiatriques et en éducation en diabète. J’ai deux grandes sœurs et un grand frère. J’adore le sport, surtout le criquet et le golf.

Diatonic : Depuis quand es-tu diabétique de type 1 ?

Eliza : J’ai été diagnostiquée à 9 ans, cela fait donc déjà 18 ans.

Diatonic : Comment t’es venu cette idée de marcher 4000 km et pour quelle raison le fais-tu ?

Eliza : Il y a 6 ans j’ai marché en Australie depuis Adelaïde, ma ville natale, jusqu’à Melbourne. 800 km en 3 semaines pendant lesquelles j’ai pu récolter $25.000 AUD (environ 15.000 €). A partir de ce moment-là j’ai voulu faire quelque chose avec un plus grand impact, aider ceux qui ont un diabète de type 1 à croire qu’ils peuvent arriver à faire tout ce qu’ils veulent réussir, faire connaître le diabète de type 1 avec la communauté et récolter encore plus d’argent pour la recherche pour pouvoir guérir cette maladie. A l’origine je comptais traverser les États Unis à pied, mais je me suis dit que je serai plus en sécurité en Europe.

Diatonic : Tu es à mi-chemin. Quelle est ton expérience depuis le début de ton aventure ? Quelles sont tes déceptions ?

Eliza : Je suis à mi-parcours de mon défi et je suis toujours aussi motivée qu’à mon départ. J’ai eu tellement de soutien merveilleux de personnes en Italie et en France, et autant de soutien depuis la maison. J’ai été contente que mes parents m’ont rejointe quand je suis arrivée à Besançon, car j’ai été seule avant cela.

Même si je suis très fatiguée et que j’ai beaucoup de douleurs je suis déterminée à continuer, et je souhaite particulièrement démontrer que, malgré les épreuves que nous devons affronter dans notre vie, nous pouvons toujours réussir à les surmonter !

Diatonic : Quelles sont tes attentes pour la deuxième partie de ton trajet ? Et de quoi as-tu peur ?

Eliza : J’espère toujours réussir à récolter le montant que je m’étais fixé, mais je suis actuellement déçue d’en être encore bien éloignée. Je suis néanmoins fière parce que je sais que j’ai donné l’espoir à beaucoup d’enfants, parents et personnes qui vivent avec le DT1, que le diabète ne va pas nous arrêter.

Le diabète me donne aussi des défis en permanence. Certains jours je me suis battue avec des hyperglycémies et je me sentais tellement fatiguée et malade, d’autres jours j’ai eu des hypoglycémies et j’ai eu du mal à revenir à une glycémie raisonnable. Mais je devais continuer à me battre, sinon j’aurais pris du retard sur mon planning.

J’ai adoré marcher à travers les beaux paysages en France, mais j’ai peur que la chaleur actuelle va rendre mes journées très difficiles (ndlr : au moment de l’interview il y avait la canicule en France avec des températures dépassant les 40°C). Une fois arrivée au Royaume-Uni je ne vais plus avoir de problèmes de langue, mais il va toujours faire aussi chaud et je serai à nouveau seule car mes parents vont rentrer en Australie. Je me réjouis d’avoir quelques jours de repos en Angleterre ce que je n’ai pas eu depuis Milan.

J’ai toujours peur de me blesser ou de tomber malade, et que cela me fasse prendre du retard, mais jusqu’à présent j’ai eu de la chance. J’ai également croisé en forêt des sangliers, des cerfs/chevreuils et tellement de moustiques. Mais j’ai survécu ! En Italie j’ai eu souvent peur de chiens, mais heureusement je n’ai jamais été attaquée.

Diatonic : Si c’était à refaire, que changerais-tu ?

Eliza : Si c’était à refaire, je pense que je ne changerais pas beaucoup de choses. J’ai eu tout ce que j’attendais, et même plus !

Diatonic : Peux-tu nous expliquer un peu le système de santé pour le diabète en Australie ?

Eliza : En Australie tout le monde a accès à de l’insuline à pris négocié réduit, mais seulement les enfants de moins de 18 ans ou les femmes enceintes ont un remboursement à 100% pour les capteurs de glycémie en continu. Mais c’est très cher pour les autres comme moi. J’ai choisi de ne pas l’utiliser pendant ma marche parce que c’est trop cher comme je ne travaille pas actuellement. Cela me coûte environ $10.000 (environ 7.000 €) par an pour gérer mon diabète.

Diatonic : As-tu un message pour les enfants/adolescents avec un diabète de type 1 ?

Eliza : Mon message pour les enfants/ados avec un diabète de type 1 est : « Ne laisse pas le diabète te définir. Tu ne dois pas te limiter à cause d’un diagnostic, mais plutôt le prendre comme une motivation qui te permettra de tout réussir dans ta vie. Reste en bonne santé, mais n’aie pas peur des défis. Ce n’est pas le diabète qui t’arrêtera à atteindre tes objectifs ; alors ne vois pas ou ne laisse pas les autres voir le diabète comme un obstacle, mais plutôt comme quelque chose qui te rend plus fort ! »

Entre temps, Eliza a quitté la France et est arrivée au Royaume-Uni. Nous lui souhaitons beaucoup de courage et de force pour la suite et fin de son trajet et la remercions pour ce qu’elle fait pour tous les diabétiques de type 1 !

Thank you, Eliza !

Vous voulez venir passer un moment convivial avec nous ? Alors inscrivez-vous vite !

Le sport, ça fait du bien et ça rapproche !

C’est ce que nous avons pu constater lors de notre sortie « Mon diabète et le sport » qui s’est déroulée le 31 mars 2019 au Gymnase de l’Espace à Saône.

Dans le cadre de leur projet de fin d’études, Eléna, Charlotte, Lucas et Grégoire, étudiants en masso-kinésithérapie, nous ont concocté un après-midi autour du sport et des bienfaits d’une activité physique régulière, et comment l’appliquer pour un enfant diabétique de type 1.

L’après-midi a débuté avec un café d’accueil qui a permis de se retrouver mais aussi de faire connaissance avec les nouvelles familles. Les enfants, quant à eux, ne se sont pas faits prier pour s’approprier le matériel déjà disponible dans le gymnase et se lancer dans des matchs de foot ou encore des parties de « touche-touche ». Les enfants qui participaient pour la première fois à un évènement de Diatonic ont de suite été intégrés par les autres enfants.

C’est par un grand soleil que nous avons pu nous installer sur une pelouse en extérieur pour écouter les 4 étudiants nous parler des bienfaits d’une activité physique pour le mental et l’organisme, et nous donner des conseils relatifs à la gestion des glycémies de nos enfants avant, pendant et après une activité physique. Après leur présentation, place à l’échauffement en musique, toujours au grand air.

Ensuite, direction le gymnase. Là, il y a eu un atelier pour les petits et un autre atelier pour les adolescents. Pendant que les petits faisaient un parcours slalom tout en essayant de ne pas faire tomber la petite balle qu’ils transportaient sur une raquette et en dribblant avec un ballon au retour, les grands se sont défiés sur un parcours d’obstacles avec un lancer de ballon.

Après une petite pause le sport a repris, cette fois avec une activité pour les petits, les adolescents et les parents, tous mélangés : une partie de balle aux prisonniers ! Un début un peu timide a vite laissé place à une partie assez déchaînée, et après un certain temps il faut avouer que les règles du jeu n’étaient plus très claires 🙂 mais au final tout le monde s’est bien amusé, et c’est bien ça le principal !

Une fois le sport terminé, tout le monde avait bien mérité son goûter. Et c’est dans une ambiance très conviviale – et au soleil – que s’est terminée cette belle journée.

Et les enfants ?….. ils ont continué à jouer au foot ! Diabétiques ou pas, ils sont tous infatigables !

Nous tenons à remercier Eléna PERROT, Charlotte TRABUCCO, Grégoire VUILLAUME et Lucas BENOIT pour l’encadrement de cet évènement. Merci également au Dr. Claire BALLOT qui est venue nous voir, et aussi à toute l’équipe en diabétologie du CHU Besançon pour leurs conseils et soutien.

–> Retrouvez toutes les photos dans la rubrique « PHOTOS » !